Resa och bo med rullstol kräver planering men ibland räcker inte det...

Nu har det varit stiltje ett tag med bloggandet. Jag hade planer på att utöka steg-för-steg beskrivningar på fler tekniker men så ramlade vardagen över mig igen, så längre än till "planer" har jag inte kommit. Men de kommer, så småningom, jag måste bara ladda om lite :-)

En del av er vet redan att jag har en grabb på 14 som har EDS (Ehlers Danlos Syndrom). Kort sagt är bindväven skruttig (tunn, skör och elastisk) och påverkar honom dagligen med trötthet och smärtor. Bindväv finns i stort sett överallt i kroppen, från ögon, hud, hjärta och leder, till att fungera som "limmet" i kroppen (mellan leder och alla inre organ). Så, det går alltså inte att komma ifrån problemområdena eller smärtan, eftersom de finns överallt. En EDS kropp kan heller inte lagra energi som andra, de måste "börja om" i varje rörelse vilket tar mängder med energi. De behöver också mycket längre tid att återhämta sig efter en aktivitet eller vad som i vanliga ögon är vardag.

För att avlasta kroppen använder han antingen manuell rullstol eller elrulle vid transporter. Han är alltså gående men använder rullen för avlastning och för att spara på orken. Manuella rullen orkar han rulla korta stunder, trots att han har e-move hjul, som är hjälpmotorer och "tar i" åt honom. Med vanliga hjulen på manuella rullen orkar han bara rulla korta stunder i typ gallerior, där golven är släta och glatta.

Elrullen däremot är en 4-hjulig Mini Crosser, som han använder dagligen till och från skolan, kompisar mm och framför allt, alldeles själv! Tidigare hade han en trehjulig modell som var smidig och lätt men det fungerade inte alls utomhus för hans behov och speciellt inte under vintersäsongen. Så, fördelen är att han kan köra sin Mini Crosser själv och på så sätt vara oberoende av andra men nackdelen är storleken, den är inte så lätt att ta med överallt och kräver en del planering.

Vi hade tänkt att åka upp till Östersund under sportlovet men stötte på problem direkt. Jag tog kontakt med Turistbyrån för att få hjälp med att kolla runt hur det var med framkomlighet mm och fick veta att inga hotell i Östersund kan ta emot elrullen. Det finns alltså ingen liten vrå, förråd eller liknande, på något av alla hotell, där den kan stå orörd och på laddning när den inte används! Ett hotell erbjöd garageplats för 90:- dygnet men det underlättar knappast för oss. Det skulle innebära att grabben måste ha manuella rullen till och från garaget, plus att rullstolen som blir kvar skulle stå helt obevakad flera timmar och vad skulle hända om någon av dem försvann?

Vi övervägde då att bara ta manuella rullstolen, vilket skulle innebära att han blir beroende av mig för att rulla honom. Han kan då inte göra egna utflykter och bestämma mötesplats eller ens rulla åt det håll han vill, vilket man som tonåring helst gör i de flesta sammanhang, då det mesta känns pinsamt. Jag skulle då få ta rollen som motor utöver att vara mamma OCH stötta när han har smärtor, är utmattad till bristningsgränsen, mår illa och inte orkar kliva upp ur sängen. Men vi tänkte att vi fixar det, bara vi kommer iväg. Visst blir trycket på oss större men vi fixar det. 

I kontakt med skotersafarin kunde de ordna en speciell tur för bara oss, där man tog hänsyn till att inte köra där det var skumpigt och "hårda tag" mot kroppen. "Klart grabben ska åka skoter!" fick vi till svar. Det var inga problem alls, de ordnar turen efter hans behov. Lycka! 

Så kom beslutet från Riksfärdtjänsten - avslag! Handläggaren menar att resan anses vara en familjeresa där jag som mamma följer med naturligt och att han inte behöver extra hjälp, fast behoven blir större under en resa och att han skulle bli utan elrulle. Hon anser även att vi ska kunna åka med vanliga kommunikationer. Hur löser man det när grabben inte ens klarar att sitta stilla i 20 min utan att kroppen börjar protestera av smärtor, plus att han blir åksjuk på buss och tåg...? Han har ju färdtjänst i vanliga fall, så varför får han inte riksfärdtjänst!? Inte nog med att allt planerande kring boende och aktiviteter tar energi utan nu måste vi även ta oss fram som alla andra!?  Det blev droppen. Jag orkar helt enkelt inte...

Resultatet blev att vi fick avboka hotell och aktiviteter och det gör förbaskat ont i mig. Vi hade verkligen sett fram emot att få komma iväg ett tag och göra roliga saker, för precis som alla andra behöver även vi komma bort från vardagen ibland! Visst kan vi överklaga beslutet från riksfärdtjänsten, men hur sjutton ska man orka med allt?

Nu lägger vi planerna på att resa iväg på sportlovet på hyllan. Det finns annat i vår vardag att rikta energin mot. Grabben väntar på kallelse till hjärtmottagningen eftersom Demo läkaren tyckte kontrollen av hjärtklaffarna bör ske snarast istället för i höst som planerat. Han är inne i en väx-spurt och tidigare ultraljud har visat att hjärtklaffarna glappar. Det är bra att ha ett öga på dem och se hur de påverkas. De består nämligen också av bindväv...

Så nu laddar jag om batterierna efter allt planerande, ansökande, "roddande", avslag och besvikelser och fokuserar på nästa tur till hjärtläkaren.