Visar inlägg med etikett EDS. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett EDS. Visa alla inlägg

måndag 14 juli 2025

Karate, tygfärger och lite EDS


Instagram

Att handmåla på t-shirts var något jag pysslade mycket med på 90-talet. Jag gillar konceptet att kunna måla och "skriva" det jag vill och samtidigt uttrycka mig visuellt. Eftersom jag inte har någon Cricut eller annan skärmaskin så blir det fortfarande handmålat, vilket inkluderar nåt stänk eller extra streck här och där. Hahaha! 

Mina gamla tygfärger funkar förvånansvärt bra. En och annan färg har tjocknat men är fortfarande användbara. Otroligt egentligen, efter 30 år. Köpte dock en ny svart från Panduro efter att ha brottats med den gamla tjocka på den här t-shirten. 

Det du behöver är i stort sett tygfärg, pensel, en tvättad t-shirt, påse eller vad du nu vill måla på samt en vision av det du vill måla förstås, plus några nålar att fästa pappren med. Jag textade mina ord i ProCreate, printade ut, la mellan tygen, nålade fast och sketchade av med vanlig blyerts så jag hade något att gå efter. Tyget är så pass tunt att man ser igenom i grova drag. Det blir som det blir och det är väl det bästa med handgjort, att det blir något unikt. 

Jag brukar alltid lägga ett extra papper under det jag textar av, dvs har två lager papper mellan tygerna, speciellt när jag målar på en t-shirt. Det har aldrig gått igenom två lager papper.  Det beror ju förstås på tjockleken på tyget och hur mycket färg man använder men jag har som regel två lager papper som skydd. Bättre att vara säker än få en klutt som går igenom allt och hamnar på ryggen.

När allt är klart låter jag det torka i 24 timmar, vänder ut och in, lägger en gammal tygbit/handduk mellan tygerna och stryker på baksidan av det jag målat, inställt på bomull och utan ånga, för att få det att fästa ordentligt. Sen är det klart. Tvätt i 40 grader är inga problem. 


Texten hamnade kanske lite väl högt upp tänker många men denna är till karate träningen som jag återupptagit efter 27 års uppehåll. Att ha en t-shirt eller ett linne under gi:n är ett måste för min del och den behöver vara så pass lång att den går ner i byxorna och håller sig där även när man vevar med armar och ben. Andra kör med bara en tränings BH eller en topp med bröstkåpa, vilket jag inte införskaffat än men definitivt ser fördelarna med. Det fanns inte på min tid men det sparar definitivt på en hel del oönskad smärta på kroppsdelar som är lite väl känsliga för stötar, om jag säger så. 


Jag var som mest aktiv 1986-1997 och på något sätt så har karaten alltid följt med mig även när jag inte varit aktiv. Tanken var att jag bara skulle ta ett sabbatsår då jag åkte till USA som Au-pair och var borta hela 1998. Efter det året skulle jag återuppta träningen men så fick jag en son 1999, blev ensamstående mamma från dag 1 och mötte en helt annan vardag. Åren gick men karaten var kvar, som en längtan och en känsla av att något saknades. 

Jag har varit till flera klubbar och stilar under årens lopp. Tittat på och även provat på men blev antingen skadad innan jag ens kom igång eller så kändes inte klubben, tränarna eller stilen rätt. Det var inte vad jag sökte. Ärligt talat hade jag inte heller tiden eller orken att tänka på mina behov. Min son behövde all fokus. 


Idag är grabben snart 26 (!) vilket är ofattbart. Hans hälsa är stabil, han har ett jobb som han trivs med och jag har sakta kunnat återvända till mig och vad jag behöver, vilket inte är lätt när man varit ensamstående mamma så lång tid och fixat allt och lite till. Ärligt talat är det super svårt att vända fokus till en själv när man varit upptagen med att ta hand om någon som är kroniskt sjuk, där man famlar i ovisshet och själv pendlar oerhört i orken.

EDS var inte vanligt när grabben var liten. Han fick sin diagnos när han var 8 och resan dit var lång, kämpig och krokig. Sjukvården visste inte alls vad problemet var eller hur han skulle behandlas. De gånger han hamnade på sjukhus var det vi som fick berätta vad vi visste om EDS till läkare, sjuksköterskor m fl. En del lyssnade och tog själva kontakt med de som hade mer kunskap medan andra inte lyssnade alls utan gjorde som de alltid gjort för att "de vet bäst", vilket ledde till onödigt lång återhämtning och en enorm rädsla hos grabben (och mig) att han skulle hamna i en situation där han riskerade bli ännu mer skadad för att han och EDS:en inte blev tagen på allvar. Som tur är ser det annorlunda ut idag. Det finns mer kunskap. Dock är EDS väldigt individuellt, både symtom och behandlingar ser olika ut. Vad som fungerar i en EDS kropp kanske inte alls funkar i en annan. 

💙💙💙
Varning för känsliga läsare!
Hoppa vidare till nästa avsnitt, dvs efter de blå hjärtan. 

Grabben har alltså Ehlers Danlos Syndrom (EDS) vilket påverkar hela kroppens grundstruktur då bindväven är glesare, skörare och mer elastisk än normalt. Bindväv (även kallad fascia) finns överallt i kroppen: från hornhinnor, hud, hjärtklaffar, till muskulatur, leder och inre struktur (även upphängnings systemet kring alla inre organ består av bindväv) och är den svagare i strukturen så är risken för skador så mycket större. 

Att leva med EDS är tufft, överrörligheten gör att lederna konstant utsätts för tryck, vilket påverkar muskulaturen som redan är svag för att den konstant måste överkompensera för att hålla kroppen och leder på plats. Det ingår även en smärtproblematik som inte går att göra något åt, dels fungerar inte lokal smärtlindring på samma sätt i en EDS kropp (den "rinner iväg" pga den glesa bindväven), dels krävs ofta mycket mer smärtlindring än normal. Det är som om smärtlindring inte tar i en EDS kropp och ofta handlar det även om kraftiga nervsmärtor. Kroniskt trötthet är bara en liten del av vardagens alla utmaningar. EDS är komplicerat. 

Grabbens hud är dessutom väldigt tunn, skör och elastisk vilket innebär att minsta stöt kan göra att den går sönder. När det händer kan en liten stöt/skada i huden göra att huden delar sig som av ett snitt med ett rakblad, glider iväg och slutar med ett stort öppet sår där huden inte går att dra ihop. Det finns plötsligt inte tillräckligt med hud och samtidigt sitter den liksom inte fast i resten av kroppen som den normalt gör utan glider iväg. Det leder ofta till en lång utdragen sårvård pga något som kanske började som ett litet sår. Ärren blir därför breda och ännu tunnare än huden var från början. 

Det finns en inbyggd rädsla för att göra illa sig eftersom inget i kroppen uppför sig normalt och skador kräver väldigt lång rehab eller läkning. Jag menar, hans knäskål släppte från sitt fäste när han reste sig upp från elrullen. Hans kropp behöver inte utsättas för våld eller trauma för att kroppen ska gå sönder, det räcker med vardagen. 

💙💙💙

Tillbaka till karaten...



Tanken på att återuppta karaten har legat och grott i omgångar sen jag lade gin på hyllan december 1997. Tänk att få börja igen. Kroppen har längtat efter att få göra rörelserna igen och det har hänt att jag vevat på hemma, bara för att testa. Helgalet. Haha!

I höstas, under pågående långtidssjukskrivning och rehab med sjukgymnast letade jag upp en karateklubb, tog kontakt, var dit och tittade på flera träningspass och blev taggad till tusen. Eftersom min kropp har en del skavanker, dels på grund av inaktivitet, övervikt och diverse skador under årens lopp, utmattning, men även Fibromyalgi och knä problematik så tog jag upp tanken på karate först med min sjukgymnast som genast var på och hjälpte till med en plan. Det var full stöttning, till 100%, direkt. 

Östberga Karateklubb visar sig vara en fantastisk klubb. De var redan i startgroparna för att ta in personer med FaR (fysisk aktivitet på recept) vilket öppnade upp tryggheten ännu mer för att våga börja träna igen. Att komma till en klubb där det redan finns en öppenhet, ett välkomnande, en förståelse och kunskap kring personer med begränsningar är A och O för att personer som jag ska kunna komma tillbaka. De gjorde sista etappen och blev en etablerad FaR förening medan jag fick provträna under höst terminen. 

I januari blev jag medlem med FaR och har sakta återuppväckt karaten i kroppen och knoppen och jisses, vad kroppen kan lagra. Muskelminnet är otroligt och det har varit en fantastisk resa att väcka upp vad som redan finns i kroppen. Lite skrämmande också. 

Jag satte på mig ett vitt bälte dvs började som nybörjare. Att sätta på mig min gamla grad kändes inte alls rätt. Jag ville börja om från början och se vart det leder. Jag menar, 27 års paus är en väldigt lång tid och har man dessutom varit inaktiv under större delen av den tiden så behöver man ta det lugnt. 

Tidigare prova-på-träning har slutat i både frakturer och muskelskador (orsakat av enbart mig själv) och jag ville inte råka ut för det igen samtidigt vaknade en iver i kroppen som jag fick dämpa. Första tiden tränade jag 3-5 min åt gången, vilade lika länge och så på igen men det var snudd på för mycket. Jag tränade själv, ofta vid sidan om, vilket passade mig perfekt. Det gav mig tid att känna efter och ha kontroll på mina kroppsdelar. Min kropp protesterade högt ena sekunden och skrek av glädje och ville ha mer i nästa. Jag klarade knappt ett pass i veckan trots att det var så få minuters träning. 

Den största utmaningen var att hantera alla känslor som formligen exploderade i kroppen bara av att befinna mig i dojon. Dels var det ovant att bli accepterad in i gänget och karatefamiljen så direkt, dels vaknade även andra minnen som är kopplat till den perioden av mitt liv då jag var aktiv. Att börja träna karate igen har alltså även inneburit en hel del bearbetning av minnen och upplevelser som legat i dvala. 

Att bli inkluderad och få tillhöra en klubb, trots begränsningar, utan att bli dömd eller tvingad att göra något man inte är redo för, är så viktigt. Det tyder på bra ledarskap och jag har verkligen hamnat i rätt klubb.

Mitt största motstånd har varit min kropp och främst mina knän men med stöttning både från instruktörer och sjukgymnast har jag fått träna i min takt, på min kropps villkor.  Jag märkte stora förbättringar i konditionen och orken medan främst mitt vänstra knä inte ville läka. Det svullnade upp mer och mer och ett tag kunde jag inte böja det mer än 45 grader. Smärtan var konstant och blev till slut så pass att jag inte kunde sätta ner foten i marken utan att smärtan strålade i hela benet. 

I mars blev det därför kryckor på heltid för att avlasta så mycket som möjligt och det gjorde susen. Jag fortsatte med karaten, dvs hoppade på kryckor till träningen, tränade och hoppade hem. Och det funkade!



Min utveckling har gått i rasande takt. Jag har själv inte förstått hur mycket som vaknat och hur mycket som finns kvar i kroppen trots alla år. I maj blev min gamla grad validerad, dvs jag har 1:a kyu igen! Det känns otroligt. I gåva fick jag ett helt nytt bälte av klubben för att representera omstart vilket tyder på omtanke från instruktörernas sida. 

Att bli validerad sin grad efter 27 års paus är en otrolig känsla. Nästan starkare än då jag graderade mig till 1:a kyu på 90-talet. Det representerar så mycket mer. På en termin har jag gått från att knappt klara av att hålla armarna uppe utan att få mjölksyra och träna i 3-5 min pass till att klara 1-2 timmars pass, tre gånger i veckan (dock fortfarande på min kropps villkor). Den gamla och den nya Petra har fått chansen att sammanfogas. Jag har en lång bit kvar innan jag själv känner att jag kan representera min gamla grad men jag är på väg till ett starkare jag. 

Det tog 3 månader med kryckor innan svullnaden i knät gav med sig så pass att jag kunde böja på knäleden och trampa hela varvet runt med pedalerna och börja cykla. Vilka framsteg och som jag längtat! Knäna är inte helt ok men det är mycket bättre. 

I början av december gick jag med i Viktväktarna och har tappat 18 kg hittills. Det underlättar förstås för kroppen och läkningen. Jag är stolt över vad jag klarat av hittills och ser fram emot höst terminen. Jag är medveten om att jag fortfarande har begränsningar och det är OK. Min kropp är inte densamma som den var på 90-talet men den kan fortfarande bli starkare och hälsosammare.

I juni gjorde jag om C-Instruktörs utbildningen och ser fram emot att börja utforska även tränar rollen igen. Denna gång som hjälptränare och inte huvudansvarig, vilket känns fantastiskt. Det är underbart att få vara elev igen och tillhöra en förening som bryr sig om varandra.   

Och det är aldrig för sent att börja om. 





 

söndag 13 november 2016

EDS awareness - Uppmärksamma EDS

Ok, så här ligger det till. Jag har inte så många betalmönster men de jag har kommer jag att ge bort och jag tänker mig 1-2 mönster varje vecka fram till jul. Allt jag önskar är att lyfta fram och uppmärksamma EDS, dvs Ehlers Danlos Syndrom.

Min son är 17 och  pga hans EDS har han sitt höger ben i gips sen i måndags. Det som hände var att han när han reste sig från sin elrullstol så brast fästet på insidan av knäskålen så knäskålen for iväg och ställde sig rakt ut på utsidan av knät. Ja, det är så lätt att gå sönder när man har EDS. Problemet är att så få vet att EDS existerar, det gäller även läkare och annan vårdpersonal. Det finns inget botemedel. 

Förhoppningsvis räcker det med gips, ortos och sjukgymnastik annars blir det operation framöver. Jag håller tummarna att han slipper det...

Vill du veta mer om EDS?  
http://www.sallsyntadiagnoser.se/diagnos/ehlers-danlos-syndrom-eds/  

https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom#anchor_5 

ENGLISH:

Ok, this is the deal. I´m giving away patterns. I don´t have a lot of pay-patterns but the ones I have I´ll give away. I figure 1 or 2 every week until Christmas.
All I wish to do is spread the word and a bit of knowledge of EDS.  
My son is 17 and due to his EDS his right leg is in a cast since Monday. What happened was when he rose from his wheelchair the kneecap just broke loose from it´s original place and ended up "standing" on the outside of his leg. Yes, it´s that easy to break something when you have EDS. The problem is that so few know about EDS, even the doctors and other hospital staff. There´s no cure. 
 
Hopefully the cast and physiotherpy will do the job otherwise there will be a surgery in the near future. Just crossing my fingers that he won´t need that... 

Want to learn more about EDS? 
http://ehlers-danlos.com/what-is-eds/

Help me out here, spread the word!

Gör så här:
  1.  GILLA min Facebook sida om du känner för det
  2. DELA det här inlägget om EDS och hjälp till att sprida kunskap
  3. Kila över till min Ravelry Shop
  4. Lägg till mönstret i varukorgen (kupong koden fungerar endast under rätt tidsperiod)
  5. Använd kupong koden och se till att det verkligen blir gratis innan du checkar ut.
 Instructions:
  1. Feel free to LIKE my Facebook Page,  
  2. SHARE the POST to help out spreading the word about EDS
  3. Head over to my Ravelry Shop
  4. Add the pattern to you cart. (The coupon codes only works during the valid time period, Swedish time)
  5. Use the coupon code and make sure it says it´s for free before checking out. No refunds.

#1
 Poncho 
369 downloads/ nedladdningar

 Gratis fram till 23:59 16 NOV 2016
Free until 23:59 (Swedish time) nov 16th, 2016



Kupong kod/Coupon code
:
EDSsucks


#2
Tara krage/ cowl
182 nedladdningar/ downloads
 
Gratis från 00:01 den 17 tom 23:59 den 19 november
Free from 00:01 on the 17th until 23:59 19th of November

Kupong kod/ Coupon code
EDSawareness


#3
Bumble Bee
48 nedladdningar/downloads
GRATIS från kl 00:01 20 november fram till 23:59 den 23 november. 
 FREE from 00:01 on the 20th of Nov. until 23:59 the 23rd of November.
Kupong - Coupon Code:
Zebra
  

#4
Doris vantar/ mittens
95 nedladdningar/downloads
GRATIS från 00:01 den 24 nov fram till 23:59 den 27 november
FREE between 00:01 of 24th and 23:59 of 27th of November  

Kupong kod/ coupon code:
Zebrasareunique 

#5
Crocodile Stitch tofflor/slippers
72 nedladdningar/downloads
GRATIS från 00:01 den 28 nov fram till 23:59 den 30 november
FREE between 00:01 of 28th and 23:59 of 30th of November
Kod/ code:
EDSsucks

#6
Lillies of the Valley 
48 nedladdningar/downloads
GRATIS från 00:01 den 1 december fram till 23:59 den 3 december.
FREE from 00:01 on the 1st of December until 11:59 pm the 3rd of December.
kupong kod / coupon code
ehlersdanlos

#7
Ugglooo 
29 nedladdningar/ downloads
GRATIS från 00:01 den 4 december fram till 23:59 den 6 december.
FREE from 00:01 on the 4th of December until 11:59 pm the 6th of December.
Kupong kod/ coupon code:
Zebrawarrior

 #8
H.E.V handskar/gloves
33 nedladdningar/downloads
GRATIS från 00:01 den 7 december fram till 23:59 den 9 december.
FREE from 00:01 on the 7th of December until 11:59 pm the 9th of December.

Kupong kod / coupon code:
Hopeforacure


#9
Vimsiga Annas sjal
45 nedladdningar/downloads

GRATIS från 00:01 den 10 december fram till 23:59 den 12 december.
FREE from 00:01 on the 10th of December until 11:59 pm the 12th of December.

Kupong kod/ Coupon code:
ehlersdanlos


#10
Fjärilssjal / Butterfly shawl
52 nedladdningar/downloads
GRATIS från 00:01 den 13 december fram till 23:59 den 15 december.
FREE from 00:01 on the 13th of December until 11:59 pm the 15th of December.
Kupong kod / Coupon code:
Zebrasareunique
#11
Swirl vantar mittens 
42 nedladdningar/downloads
Gratis fram till midnatt den 18 december
Free until midnight the 18th of December.
Kupong kod / Coupon code:
EDSsucks
http://www.ravelry.com/patterns/library/swirl-vantar-mitten 

#12
Påsgömma / bag buddy
Gratis från 00:01 den 19:e december till midnatt den 20:e december
Free from 00:01 on the 19th of December until midnight on the 20th of December.
Kupong kod / coupon code:
Zebrawarrior

#13
Halvvantar med lettisk fläta / Half mitts with latvian braids
Gratis från 00:01 den 21:e december till midnatt den 23:e december
Free from 00:01 on the 21th of December until midnight on the 23rd of December.

Kupong kod/ coupon code:
Hopeforacure

#14
Fjärilsfilt/ Butterfly blanket
Gratis från 00:01 den 24:e december till midnatt den 26:e december
Free from 00:01 on the 24th of December until midnight on the 26:th of December.

Kupong kod/ coupon code:
merrychristmas2016

That´s it!
Tack till alla som varit med och delat inlägget och framför allt uppmärksammat och delat kunskap om Ehlers Danlos. Som ni ser är det många som har laddat ner mina mönster och det ser jag som en stor succé!

God Jul!

Thank you to everyone who has shared the post and helped out to spread EDS awareness to more people. As you can see, a lot of my patterns has been downloaded and as I see it, that´s a huge success!

Merry Christmas!
 

söndag 26 juni 2016

Personlig almanacka

Vill bara slå ett slag för PersonligAlmanacka! Är man udda så letar man efter udda saker och för mig är papperskalendern en stor del av mitt liv. Jag vill dock ha den på ett visst sätt och det är inte det enklaste... men... företaget personligalmanacka fixar det!
Jag är så nöjd över min som har allt det jag letat efter och på det sätt just jag vill ha den, inklusive en zebra på varje uppslag!
(Zebran representerar EDS dvs Ehlers-Danlos Syndrom)

tisdag 11 februari 2014

Resa och bo med rullstol kräver planering men ibland räcker inte det...

Nu har det varit stiltje ett tag med bloggandet. Jag hade planer på att utöka steg-för-steg beskrivningar på fler tekniker men så ramlade vardagen över mig igen, så längre än till "planer" har jag inte kommit. Men de kommer, så småningom, jag måste bara ladda om lite :-)

En del av er vet redan att jag har en grabb på 14 som har EDS (Ehlers Danlos Syndrom). Kort sagt är bindväven skruttig (tunn, skör och elastisk) och påverkar honom dagligen med trötthet och smärtor. Bindväv finns i stort sett överallt i kroppen, från ögon, hud, hjärta och leder, till att fungera som "limmet" i kroppen (mellan leder och alla inre organ). Så, det går alltså inte att komma ifrån problemområdena eller smärtan, eftersom de finns överallt. En EDS kropp kan heller inte lagra energi som andra, de måste "börja om" i varje rörelse vilket tar mängder med energi. De behöver också mycket längre tid att återhämta sig efter en aktivitet eller vad som i vanliga ögon är vardag.

För att avlasta kroppen använder han antingen manuell rullstol eller elrulle vid transporter. Han är alltså gående men använder rullen för avlastning och för att spara på orken. Manuella rullen orkar han rulla korta stunder, trots att han har e-move hjul, som är hjälpmotorer och "tar i" åt honom. Med vanliga hjulen på manuella rullen orkar han bara rulla korta stunder i typ gallerior, där golven är släta och glatta.

Elrullen däremot är en 4-hjulig Mini Crosser, som han använder dagligen till och från skolan, kompisar mm och framför allt, alldeles själv! Tidigare hade han en trehjulig modell som var smidig och lätt men det fungerade inte alls utomhus för hans behov och speciellt inte under vintersäsongen. Så, fördelen är att han kan köra sin Mini Crosser själv och på så sätt vara oberoende av andra men nackdelen är storleken, den är inte så lätt att ta med överallt och kräver en del planering.

Vi hade tänkt att åka upp till Östersund under sportlovet men stötte på problem direkt. Jag tog kontakt med Turistbyrån för att få hjälp med att kolla runt hur det var med framkomlighet mm och fick veta att inga hotell i Östersund kan ta emot elrullen. Det finns alltså ingen liten vrå, förråd eller liknande, på något av alla hotell, där den kan stå orörd och på laddning när den inte används! Ett hotell erbjöd garageplats för 90:- dygnet men det underlättar knappast för oss. Det skulle innebära att grabben måste ha manuella rullen till och från garaget, plus att rullstolen som blir kvar skulle stå helt obevakad flera timmar och vad skulle hända om någon av dem försvann?

Vi övervägde då att bara ta manuella rullstolen, vilket skulle innebära att han blir beroende av mig för att rulla honom. Han kan då inte göra egna utflykter och bestämma mötesplats eller ens rulla åt det håll han vill, vilket man som tonåring helst gör i de flesta sammanhang, då det mesta känns pinsamt. Jag skulle då få ta rollen som motor utöver att vara mamma OCH stötta när han har smärtor, är utmattad till bristningsgränsen, mår illa och inte orkar kliva upp ur sängen. Men vi tänkte att vi fixar det, bara vi kommer iväg. Visst blir trycket på oss större men vi fixar det. 

I kontakt med skotersafarin kunde de ordna en speciell tur för bara oss, där man tog hänsyn till att inte köra där det var skumpigt och "hårda tag" mot kroppen. "Klart grabben ska åka skoter!" fick vi till svar. Det var inga problem alls, de ordnar turen efter hans behov. Lycka! 

Så kom beslutet från Riksfärdtjänsten - avslag! Handläggaren menar att resan anses vara en familjeresa där jag som mamma följer med naturligt och att han inte behöver extra hjälp, fast behoven blir större under en resa och att han skulle bli utan elrulle. Hon anser även att vi ska kunna åka med vanliga kommunikationer. Hur löser man det när grabben inte ens klarar att sitta stilla i 20 min utan att kroppen börjar protestera av smärtor, plus att han blir åksjuk på buss och tåg...? Han har ju färdtjänst i vanliga fall, så varför får han inte riksfärdtjänst!? Inte nog med att allt planerande kring boende och aktiviteter tar energi utan nu måste vi även ta oss fram som alla andra!?  Det blev droppen. Jag orkar helt enkelt inte...

Resultatet blev att vi fick avboka hotell och aktiviteter och det gör förbaskat ont i mig. Vi hade verkligen sett fram emot att få komma iväg ett tag och göra roliga saker, för precis som alla andra behöver även vi komma bort från vardagen ibland! Visst kan vi överklaga beslutet från riksfärdtjänsten, men hur sjutton ska man orka med allt?

Nu lägger vi planerna på att resa iväg på sportlovet på hyllan. Det finns annat i vår vardag att rikta energin mot. Grabben väntar på kallelse till hjärtmottagningen eftersom Demo läkaren tyckte kontrollen av hjärtklaffarna bör ske snarast istället för i höst som planerat. Han är inne i en väx-spurt och tidigare ultraljud har visat att hjärtklaffarna glappar. Det är bra att ha ett öga på dem och se hur de påverkas. De består nämligen också av bindväv...

Så nu laddar jag om batterierna efter allt planerande, ansökande, "roddande", avslag och besvikelser och fokuserar på nästa tur till hjärtläkaren. 







onsdag 15 maj 2013

Slaget Om Stockholm 2013

Kika gärna in på IFAH:s hemsida och läs mer om elhockey :-)


Så här dagarna efter den stora cupen Slaget Om Stockholm så är det återhämtning som står på schemat... fortfarande. Dagen efter avslutningen, alltså i måndags, kom inte grabben upp ur sängen. Det var väntat. EDS:en visar sig ofta så att man blir så utmattad av aktiviteter att man slutar att fungera om man inte får tid att återhämta sig emellanåt. När det är cuper och matcher från fredag till söndag så finns det inte tillräcklig tid att pausa och återhämta sig. Grabben lägger i ytterligare en växel istället, för att orka stå på benen och vara med. Slutresultatet blir att hans kropp havererar fullständigt efteråt. Det måste till en vilodag, vare sig han vill det eller inte. Skolan blir naturligtvis drabbad när det händer på en veckodag men det är tufft som det är att ha EDS och som mamma måste man räkna med livskvaliteten OCKSÅ inte bara alla måsten i vardagen. Att få ha roligt, vara aktiv i en lagsport (som nästan är omöjligt för en eds:are) och umgås med andra elhockeyspelare från när och fjärran ÄR livskvalitet. Att bara få vara ungdom, som alla andra, en hel helg ÄR livskvalitet. Utan att behöva bromsa sig själv, utan att tänka på morgondagens smärtor och utmattning. Bara få vara. Det är livskvalitet. Det måste få plats det också. Precis som hos en ungdom som inte har någon diagnos. 

Det kämpades i två olika divisioner Elsvenskan (där grabben ingår) och Elitsvenskan. Sveriges absolut bästa lag från Malmö tog hem segern men denna gång fick de nog lite motstånd från IFAH:s båda elit lag... även om de briljerar på plan. :-)

Grabben blev glatt överraskad att bli utvald som en av tre bästa spelarna i hela Elsvenskan. Där kom priset och uppskattningen för kämpandet både på plan och utanför. Behöver jag säga att hans mor var omåttligt stolt? :-)

Laget tog brons och glädjen var enorm. Grabben och hans lag var "bergsäkra" på att de hamnat på 4:e plats. Där ser man vad målskillnader kan avgöra kampen om medaljer. Totalt 13 lag var med i år. 6 lag i Elsvenskan och 7 lag i Elitsvenskan. Fantastiskt!

Titta gärna in på IFAH:s hemsida och läs mer om Handikappidrotter